Älskade barn.
Det har gått ganska precis tre månader sedan vi fick lov att ta hem vår lille pojke.
Nu är det hashtag trött småbarnsförälder.
Det är full rulle från det att du, nuförtiden, ställer dig upp i spjälsängen och tittar på mig med dina klarblå ögon. Dem som du fått från mig.
Tidigare ville du alltid ha välling. Inte idag. Idag sprattlade du med benen, slog bort flaskan och pressade fram lite tårar. Så fort du fick komma ner på golvet blev du nöjd.
Det är ofta så nuförtiden. Du blir frustrerad, sprattlar med benen och gråter. Du har inga ord att beskriva det du vill och det du känner. Och så gnäller du istället. Det ljudet får det att rysa längs ryggraden och hela min kropp vibrerar. Det är det värsta ljudet du kan göra och det retar gallfebern på mig.
Men så ler du ditt härliga leende och man ser alla dina sex tänder. Det är det vackraste leeendet som jag nånsin sett! Då får jag som en slags värme och värk på samma gång i magen. Och jag ler tillbaka.
Sen när vi äter och du är färdig. Då kastar du maten på golvet. Bara så där. Ibland tittar du mig djupt i ögonen, tar en bit mat och bara släpper den på golvet. Fast du vet mycket väl att du inte får. "De gör så, det är den del av utvecklingen" säger min kloka farmor som jobbat på BVC. Men hon kommer inte hit och städar efter din matkastning. Jag älskar att se dig äta och din aptit du har, men jag hatar städningen efteråt. Hur går det ihop?
Tänk den dagen då du själv kan hämta trasa och sopen och hjälpa till.
Du är så vacker när du sover. Då älskar jag dig så där extra mycket så det känns som att hjärtat inte kan rymma mer kärlek. Och ditt hår är ljust guldfärgat av solen. Det är den finaste färgen som finns. Och när man känner med läpparna på ditt lilla huvud så är det alldeles mjukt och lent. Men man får vara snabb för det är inte så ofta du vill sitta i knät. När du är nyvaken vill du det. Då är du så där gosig och borrar in ansiktet i bröstet med snutten tätt intill. Vilken tur att du gillar flera snuttar! Vi är uppe i tre eller fyra borttappade snuttar. De försvinner eftersom du envisas med att slänga dem på marken när du inte vill ha dem. Som med allt du inte vill ha, ner på marken bara.
Älskade barn när kommer dina ord? När ska vi förstå vad du vill? Du kan ska på huvudet men ur din söta lilla mun kommer bara ljud. En entonig stämma som vi inte begriper alls. Vi vet bara att du säger mmmm när det är rätt. Och tårarna kommer om det tar för lång tid för oss att gissa rätt.
Du är riktigt lycklig när du får hoppa i poolen. Då studsar du runt med dina leksaker i händerna. Du ler och gör smackljud när vi pratar med dig. Och så ska du klättra på kanten. Du kommer bli farlig den dagen du tar dig upp och ur poolen. Vi har fullt schå redan nu, middagen tar dubbelt så lång tid för du ska vara överallt samtidigt. Hälla ut katternas vatten och smaka på deras mat. Sedan kryper du i illfart iväg till skorna och river ner dem. Hur kan skor vara så roligt? Och att riva ut alla våservetter ur förpackningen, hälla ut alla blöjor jag just packat i skötväskan och samtidigt dra ner allt som står på vardagsrumsbordet.
Du blir arg och förbannad när jag kommer med blöjor och kläder. Då kryper du iväg fort som ögat. Sen när jag fångat dig så vänder du dig ständigt så jag får lov att hålla fast dig med ena handen på ditt lilla bröst. Då slappnar du av och gråter istället. Kläder är helt klart överskattat.
Mitt älskade lilla barn vad arg jag kan bli. Sen knackar samvetet på och jag applåderar när du lyckas få in lite mat i munnen själv. Men så mycket kärlek har jag inte upplevt nånsin i mitt liv.
Du är det finaste jag vet. Du är det dyraste i världen. Du är mitt älskade lilla barn.
Pussk
Dag 5,6 post op och framtiden!.
Det händer grejer här vill jag lova! Igår var det fullt upp!
I torsdags fick vi veta att de skulle ta bort de sista pacemakertrådarna som ligger framför hjärtat och infarten på fredagen för att ge oss permis som igår. Det blev inte så utan de fick sitta hela fredagen också. Vi hade en slapp dag på sjukhuset och kollade film och gick med William i korridoren. Han fick hoppa ner i gåstolen som de har där och då satte han fart! Han tyckte det var jättekul. Nästan som hemma även om han blir trött ganska fort. Aptiten blir bättre och bättre så det känns roligt, i fredags började han äta riktig mat.
Peter skulle åka iväg och köpa mat till oss och jag gick iväg för att träna på eftermiddagen. Det var sååå sköönt! Jag hade ork och kände mig knappt trött efteråt fast jag tog i allt jag hade i sista löpningen. Skulle ringa min älskade extramamma tillika träningsguru och berätta om min eufori men såg att Peter ringt och skickat meddelande. Bilhelvetet hade tvärdött och han satt i bärgningsbilen.... Suck, pust och alla fula ord som finns!!!! Jaha och vad händer nu då? Verkstaden har inte kvällsöppet en fredag, varför inte? Händer inte det här varje fredag? Så bärgaren och Peter lämnar skräpet och lägger in nyckeln, det här fick bli måndagens huvudvärk, vi kunde ändå inte göra nånting... Så Peter fick snällt promenera över hela Lund tillbaka till oss. Det fick bli pizza som snälla grannen bredvid visade oss vart vi kunde köpa. Jag sov kvar på sjukhuset (sista natten förhoppningsvis!!) och det var väl inte direkt den härligaste av nätter... Jag somnade vid 22-23 nångång, William vaknar och är jätteledsen vid 02 och får välling, supp och lite andra mediciner och kontroller. Han somnar om och vi vaknade tidigt igen.
Vi trodde att William skulle röntgas vid halv tio så pappa och Peter kommer vid nio. Vi får veta att röntgentiden är kl elva så vi leker en stund innan vi går upp. Allt går jättebra och när vi kommer ner får William bli fri från pacemakertrådarna. Då är han trött och sur men det går bra och vi vilar en stund efteråt. De måste vänta ungefär två timmar efter för att se om trådarna gjort nån påverkan på hjärtat och kanske orsakat en blödning.
Läkarna gör ett ultraljud vid tretiden och allt ser bra ut! Ett litet läckage som de inte kom åt från förmaken och ett litet läckage i en av klaffarna men inget som han inte kan leva med. Vi fick se lappen i hjärtat också, så himla coolt....
Vi packar ihop oss och städar upp på rummet, känns skönt att få permis ett dygn och förmodligen inte behöva vara där nåt mer. Vi pratar om att åka hem, ska vi försöka skaffa hyrbil eller ta tåget? Ska vi åka hem imorgon om vi får det? Vi är överrens om att vi vill åka hem så fort som möjligt.
Dag 4 post op
Igår kväll gick pappa och jag över till Ronald vid 22-tiden och tog en kvällsfika innan vi gick och la oss.
Jag hade svårt att somna och var vaken till över tolv... Men sen sov jag väldigt gott till halv 8 ungefär.
Pappa och jag åt frukost och gick över till sjukhuset. Nu är vi här och väntar på ronden som sker nån gång innan tolv. Då får vi veta om och när de ska göra röntgen och ultraljud. Och efter det får vi veta hur framtiden ser ut här. Om allt ser bra ut så blir det permis imorgon och kanske hemgång på söndag!! Helt otroligt känns det att de öppnat upp Williams bröstkorg och varit inne i hjärtat och grejat och sytt och sen en knapp vecka senare så får man åka hem. Det är helt fantastiskt vilken läkningsförmåga barn har...
Idag har William tom gått i gåstolen här på avdelningen. Han orkar bara korta stunder men ändå, att han orkar...
Jag är glad och förhoppningsfull!!!
Over and out.
/R
Dag 3 post op
Jag är så jäkla trött på kvällarna så jag passar på att skriva lite nu medan hjärnan är vaken ;-)
Natten har varit bättre än den innan men jag var tvungen att vakna när coola Karolina kom in vid 02. Välling och blöjbyte innan jag fick somna igen. Nästa gång jag vaknade var kl 08 och gulliga Mervi (?) kom in och skulle kolla syresättning, temp, puls och andetagen. Då var jag inte pigg...
Sedan blev det frukost för William och arsenalen av mediciner. Det tog 2 min sen kaskadkräktes William i sängen så all frukost kom upp. Vi vet inte vilken av alla mediciner, salter och vätskedrivande som han reagerar på. Men han hade kräkts igår också... Lilla plutten...
Jag åt frukost och sen kom mamma och Peter en stund. Peter gick efter ett par min för att hämta upp pappa som kommit för att vara här tills vi ska åka hem. Det var roligt att se ett nytt ansikte hemifrån! Pappa hade med sig underhållning i form av filmer, ljudböcker, korsord och godis. Tror William blev glad att träffa honom med.
William är mycket piggare idag, han har åkt lite vagn på avdelningen och så har han tagit sina första stapplande steg efter operationen. Det var lite darrigt och stappligt men tror han tyckte det var skönt att få komma upp och ut lite. Det är inte mycket mysfaktor på rummet...
Innan lunch kom de och meddelade att William skulle bli av med sin pump som pumpar in smärtstillande direkt i kroppen vid såret. Den har legat i en väska som vi måste ha med överallt och det var så skönt att slippa den också. De tog även bort kompressplåstrena över såret. Han tyckte inte det var kul alls men blev så fin efteråt! Nu ser man knappt att han har nåt sår om man inte öppnar upp skjortan. Han har kvar infarten i handen och pacemaker-trådarna som sitter framför hjärtat. Men han är mycket mer mobil nu och det är så befriande. Ansvariga läkaren tyckte det var helt fantastiskt att han redan var uppe och gick. Med lite tur och inga konstigheter så får vi permis på lördag och hemgång söndag! Tjohoo! Han ska bara få igång aptiten lite mer. Idag har han ätit rätt dåligt förutom frukosten som kom upp sen... Men William pratar och håller låda och viftar med sina små armar så det går åt rätt håll och alla värden ser bra ut.
Nu blir det siesta!
Over and out.
/R
Dag 2 post op
God afton där ute!
Oh my god... Trodde jag visste hur det var att sova dåligt men nu har jag mött den värsta natten under tiden här. Både Peter och jag fick sova kvar och vi bäddade ner oss, Peter på en hemsk "tältsäng" och jag i den soffa som blir säng när man tar bort de plastiga kuddarna. Min madrass kanar ner på golvet, kuddarna är lövtunna och landstingets sängkläder är frasiga och läskiga. Lägg där till att personalen (coola Karolina bla) kommer in på bestämda klockslag för att ge medicin, byta blöja (på William!) och kolla läget. Jag vaknade varje gång och kl 06 tyckte William att han sovit klart och ville ha välling.
Vid 08 kom Pia och Lena och mamma ramlade in vid halv tio. Vi åt frukost tillsammans och sen tog vi det bara lugnt på rummet. William var hungrig, en bit bröd med smör och nästan 200g yoggi. Nu får han inte smärtstillande intravenöst utan i sprutor i munnen som han låter oss spruta in utan vidare protester, så jäkla stolt är jag över min lilla kämpe!!! Han är så duktig och gnäller knappt nånting...
Peter och jag passade på att få lite tid ensamma så vi gick ner på stan och tog lunch och fika tillsammans. Möttes av en rolig överraskning när jag hoppade in hos meekatt.com- jag hade vunnit tävlingen om godisboxen!! Åh vad glad jag blev och mitt i prick kom det roliga beskedet. Vid 14-tiden började Pia och Lena packa ihop sig för de skulle bli hämtade av deras vän som de bodde hos. Jag bestämde mig för att gå och träna, måste bli av med lite av min rastlöshet kände jag. Oj vad det var roligt!! Bor man på Ronald så får man träna gratis på Gerdahallen och jag kände att jag var tvungen att prova och inviga mina nya träningsbyxor jag köpte förra vändan. Körde ett pass som hette gympacross, en blandning av hopp- och skuttgympa och hederlig pump. Passade mig perfekt!
Vad kan vi då konstatera efter detta första träningspass på så där ett halvår?
Kände av knäna lite stundtals. Det brukar jag göra i början och så går det över sen.
Jag har zero flås!! Alla pulshöjande övningar gjorde mig döende varje gång...
Har inte tappat så mycket i muskelstyrka, benen är rätt starka fortfarande. Men flåset... Orkade ingenting!
Faan vad jag älskar att träna! Köra slut på mig själv, ha brännande muskler ett par timmar efteråt och endorfinerna som far runt i kroppen.
Jag har fribiljett tills på fredag så en gång till ska ja få in, sen blir det träningskort hemma.
Efter dusch och banan på Ronald så gick jag och hämtade upp mamma på sjukhuset. Hon och Peter meddelade att plutten kräkts tidigare, han blev tydligen illamående av några salter han fick.
Vi slipper nu att väga blöjorna, febern är nere på 37,5 och de tog bort EKG-elektroderna tidigare idag. William är piggare och vi har träffat sjukgymnasten. Det är viktigt att han sitter upp så mycket som möjligt, håller armarna över huvudet och försöker vara så aktiv som möjligt. Vi försökte locka med sååbubblor men det var inte så populärt. Han fick ett hjärta av Lena som lyser i olika färger och det var roligt!
Mamma och jag åkte till Nova och shoppade lite, jag fick tröja och strumpor och så handlade vi mat till kvällen. Det blev kycklinggryta och jag smet över till sjukhuset så fort jag ätit klart. Peter och jag pratade lite innan han gick till Ronald. William var halvvaken men brydde sig inte när jag pillade på honom. Imorgon bitti kommer pappa och mamma åker hem på kvällen så jag ska försöka sova lite. Ska försöka få iväg ett inlägg på dagen istället jag är så vansinnigt trött när jag ligger här och skriver.
Tills imorgon;
Over and out.
/R
Va fan!
Jag skriver via blogg.se-appen och all text bara försvann!!
Suck....
Det är alltså dag 1 post op, dvs dag 1 efter operationen.
Dagen började med att Pia och Lena kom och åt frukost med oss och vi gick allihopa tillsammans över till sjukhuset i den varma vårsolen. Äntligen! Ingen jacka behövdes och vi var förväntansfulla inför att få träffa William.
När vi lämnade honom igår kväll så andades han själv men var inte direkt kontaktbar.
När vi kommer upp på BIVA så är han vaken och håller låda som vanligt. Alla slangar är spännande och dem vill han dra i. De ska just söva honom och koppla bort dränaget och en del andra sladdar så vi låter mamma, Pia och Lena komma in och träffa William lite snabbt. Den snygga narkosläkaren kommer och berättar att de även ska göra en röntgen på honom efteråt. Så vi får vänta i dagrummet ett tag. När vi träffar honom sen så sover han fortfarande men är utan alla slangar. Han har ätit lite välling tidigare och vi får frågan om vi vill prova att ge honom lite när han piggnar på sig, vilket vi såklart vill! William drar i sig två flaskor välling, han får mycket vätskedrivande så han är väldigt törstig. Sedan kommer det personal från avdelning 67 där han ska vara tills vi får åka hem, och hämtar honom i en säng.
De installerar honom på rummet och vi passar på att få lite lunch i oss. Det görs kontroller på honom då och då och han får smärtstillande var 3-4e timme.
Peter och jag passar på att gå över till Ronald när William sover, hämtar lite grejer och äter mat. Mamma är kvar och passar William. Han äter tre flaskor under kvällen och vi byter tunga blöjor. Han är pigg men orkar inte vara vaken långa stunder. Vi är så stolta över vår lilla kämpe som inte alls är pipig eller ledsen, men han har fått lite feber. Det är normalt men den får inte stiga då sätter de in antibiotika. Han får absolut inte ha en infektion farandes i kroppen.
Mamma går över till Ronald på kvällen, jag och Peter får sova här båda två första natten sedan är det alltid en som sover med William. Imorgon ska de förmodligen koppla bort EKG'n och då kan man ta på honom lite kläder.
Om en timme ska han få mer smärtstillande så jag ska försöka sova lite.
Återkommer imorgon!
Over and out.
/R
Dag 1 (post op)
Allt på en gång...
...Och känslorna är all over the place!
Har inte riktigt vågat skriva och tro på det. Tänk om det inte blir av den här gången heller...
I fredags städade vi och grejade hemma, packade det sista och förberedde det som gick, vi ville komma iväg fort på lördagen.
Mamma och Marco kom vid 11-tiden på lördagen och vi tog lite kaffe och började sen stuva in allt i bilen. Vi har bantat ner bagaget rejält så vi ser ut bakåt haha! Allt gick jättebra vi stannade bara som kortast vid brahehus och ruinen. Vid 18-tiden kom vi fram till vårt älskade Ronald-hus och efter lite uppackning och kinamat så somnade vi i våra sängar en trappa upp den här gången. Men mycket bättre för vi kan stänga om mamma haha!
Igår (söndag) hade vi tid på sjukhuset kl 11 för röntgen och träff på avdelningen. Röntgen gick jättebra och sen på avdelningen fick vi information om morgondagen, de gjorde massa tester och blodprover. William fick okej att bli opererad och vi fick med oss emla och sjukhuskläder.
På kvällen badade vi William med steril tvål och så fick han en flaska välling. Han verkade trött och somnade ganska fort. Jag själv var helt upprymd och trött på samma gång det gick inte att komma till ro i sängen. Det blev inte många timmars sömn, vaknade flera gånger och alla känslor och intryck verkade bo i magen...
I morse vaknade William av sig själv vid halv sju och det blev bad igen. Jag kände mig helt överkörd... Duschade och tog lite juice, det var allt jag fick i mig. William var väldigt pigg och höll låda, trodde han skulle bli ledsen av att inte få äta nåt men det hjälpte att få gnaga lite på bandaget med emlan. Kvart över sju gick vi över till sjukhuset och mötte Pia och Lena (farmor och faster) på vägen.
Nu gällde det!! De kollade tempen och den var okej, 37,1! Yes! Trodde knappt det var sant...
Sedan fick vi komma in på ett undersökningsrum och William fick ta av sig bandagen med emlan, ett patientband och så lite lugnande i rumpan. Det gick fort att verka och han blev ett högljutt fyllo haha! Han var alldeles tung att bära, tippade om man släppte och tittade man honom i ögonen så var blicken alldeles dimmig och ögonlocken var tunga.
Efter en liten stund fick vi åka i hissen upp en våning till operation. Vi hade bestämt att William skulle få somna med Peter och jag och mamma åkte ner igen till Pia och Lena som väntade på avdelningen. Peter kom ner efter 10 minuter och då hade William somnat. Allt hade gått bra, William hade hållit låda så de fick ge dubbel dos narkos, det är min kille det! Peter tyckte det var jobbigt att lämna honom där...
Vi gick hem allihop och åt frukost och tog det lugnt ett tag. Klockan 10 öppnade NOVA så vi åkte dit en sväng, köpte lite tröjor och Body Butter och så tog vi en glass på Ben & Jerry's. Bäst vi sitter där och hade det skönt så ringer Torsten! Bästa Torsten som meddelar att operationen gått väldigt bra och att William nu skulle få komma ner till intensiven. (BIVA)
Alla blev glada och både jag och Peter kände att en sten föll från hjärtat. Nu kan det bara bli bättre! Nu börjar resten av vårt liv tillsammans. Vi åkte hem och lämnade alla grejer och så dansade Peter och jag över till sjukhuset.
Det var lite jobbigt att se William där med alla slangarna och apparaterna som höll honom vid liv, dränerade såret och hjälpte honom att kissa. Men han var fin! Han var jättefin och såg väldigt fridfull ut. Vi fick lite mer information om vad de gjort och hur William mådde och så fick vi fota honom. Jag vill inte lägga ut de bilderna här men de kommer ni få se, ni som vill. Vi fick även veta att mamma och gänget fick komma över så vi gick hem och käkade lite och så gick vi över allihopa. William var lite lättväckt trots att han fick sömnmedel så vi fick lov att vara tysta och inte pilla så mycket på honom. Han behöver vila och inte bli störd så vi var inte kvar så länge.
Lena och Pia åkte till Lenas vän där de ska sova över natten och vi åkte iväg och handlade lite till middagen.
Efter att vi ätit och lagt oss till rätta i soffan så ringer de från sjukhuset, William var på väg att vakna!
Så nu har vi precis kommit hem igen och fått pussa och känna på William. Han mår perfekt och allt ser jättebra ut, han behöver knappt nån syrgas. Han är lite orolig men de gav honom lite mat genom sonden och lite medicin "att sova på", så när vi gick så sov han gott igen. De kommer ringa under natten om han är jätteledsen och de inte kan trösta honom, annars så ska vi gå dit direkt efter frukost imorgon.
Vi har haft ett strålande väder och jättevarmt idag så vi har det hur bra som helst och nu kommer William bara bli friskare för var dag.
Hörs imorgon!
Over and out.
/R
Grönt ljus!
Trodde knappt det var sant och vågade nästan inte andas... Vi var nog lite nervösa när vi åkte till Astrid Lindgren tidigare imorse. Vi visste nog innerst inne att William var frisk men man vet adrig vad luriga prover visar...
Väl på sjukhuset fick vi först gå och sticka lilla plutten i fingret, det var inte så populärt men gick över fort. Sedan åkte vi upp till kardiologen och underbara Gunilla. Hon blev glad att se oss och vi gick in på ett rum och pratade lite innan läkaren kom. Läkaren lyssnade på hjärtat (helt okej tyckte William), tittade i öronen (ganska okej) och sist tittade hon i halsen och det var absolut inte okej! William blev jätteledsen och vi kom med glada tillrop och sånger för att få honom glad igen. Läkaren frågade oss om vi tyckte det fanns nån anledning att inte åka ner och vi svarade "öööööh....näääää?" Så då var det bestämt, nu skulle bara proverna se bra ut. Vi åkte hem med mycket hopp, skickade sms till alla att vi fått grönt ljus. Ett par timmar senare ringde Gunilla, Lund ville att vi kommer!!!! Jippie!! Kl 11 ska vi vara på sjukhuset på söndag så på lördag går Utterbilen igen. Den här gången finns inget annat än operation, den ska bli av.
Vi har packat lite och röjt här hemma. Imorgon blir det storstädning och lagning av den sista maten som vi räddade ur den upptinade frysen. Mamma och Marco kommer på lördag förmiddag och så åker vi runt lunch.
Ååååhhh ska bli så spännande!!!
Over and out.
/R
Onsdag...
Vi åkte alltså hem igår. På et sätt var det faktiskt skönt att få kliva in genom dörren till vårt egna hus, slänga sig i soffan och vara inom våra trygga väggar. Tror William blev glad att få komma hem igen, han racade runt i sin älskade gåstol och snackade som aldrig förr! (Olika långa ljud och rörelser med händerna)
Verkade inte ha nån feber, hade han det så var det inte mycket för aptiten var tillbaka och imorse åt han en full flaska välling strax efter 07 och gröt innan 09. Idag har han ätit köttfärssås till lunch och vår fläskfile till middag. Lite yoghurt däremellan och lite rån. Men det skär lite i hjärtat att behöva lägga honom efter varje måltid... Hans lilla hjärta gör honom helt slut av att äta. Och innan lunch och på em sover han som längst, ca två tim per gång. Men nu vet vi att det inte är långt kvar! Det ska bli väldigt spännande att se vad proverna visar imorgon och träffa underbara Gunilla på kardiologen på Astrid Lindgren. Lite papper måste vi få till ersättningar osv och så hoppas jag med hela mitt hjärta och alla lemmar att vi får grönt ljus för att resa igen på lördag. Nu är jag helt upprymd och pirrig på ett lugnt sätt, det ska banne mig bli av nu! Jag är ivrig att börja vårt nya liv, att se alla framsteg William kommer göra.
Vi mötte en till liten William på avd 67 i Lund som också skulle opereras i hjärtat och vi kom fram till att de ligger på ungefär samma nivå och den William var runt 7 månader... Det känns helt hemskt att ha en ettåring (herregud William är ett år!!) men som kommer så långt efter och som hamnar mer och mer efter pga att hans kropp inte orkar. Vi vill så mycket för honom och han är så nyfiken men det är som att han känner och förstår att han inte klarar så mycket för han blir aldrig så där frustrerad som hans jämnåriga som inte når eller kan det de vill. Han har liksom alltid funnit sig och plockat med nåt som varit i närheten istället. Men det kommer det bli ändring på snart och jag är så glad! För vår skull men mest för William som äntligen ska få det liv som han förtjänar!
Samtidigt känner jag att vi är så lyckligt lottade ändå... Vi har träffat människor på Ronald som stått bredvid sina sjuka barn och barnen har stått med ena foten i graven i princip. Det sätter saker lite i perspektiv... Jag sa till en mamma som hade en son som varit jättesvårt hjärtsjuk att jag får dåligt samvete över att jag känt sorg och ilska över att vi utsätts för det här och att William inte förtjänar allting, men hon menade på att oavsett vad man går igenom så är det jobbigt och man känner sorg oavsett hur stort eller litet det är... Och hon tyckte jag skulle sluta med det och vara glad över allt ljust istället. Så det är jag nu!
Idag har vi grejat hemma, tvättat, diskat, tränat lite... Vi tog oss frihet att ligga på soffan och kolla en film, det var så skönt! Nu väntar jag på att Peter ska komma hem med utterbilen som får en ny kamrem och så ska vi kalasa på köttbullar och makaroner. Vi hade lyckats dra ut sladden till frysen innan vi åkte så vi fick kasta två fulla påsar med förstörd mat. En del kött hade klarat sig och det ska vi nu laga och äta upp innan vi åker på lördag igen. Så köttbullar idag... yey...
Håll nu alla tummar, tår, hår och naglar att det ser bra ut imorgon på Astrid Lindgren!
Over and out.
/R
hundra tårar senare...
Så har vi börjat packa, fått lite ny energi och laddar om!
Nytt preldatum är måndag om en vecka, vi åker hem innan dess och fokuserar på att få William helt frisk. Han kommer bara vara hemma, inga besök eller utflykter. Handling av mat och sånt får göras själva och handspriten ska missbrukas haha! Vi har köpt suppar också för att hjälpa honom på vägen.
På torsdag ska vi in på Astrid Lindgren och kolla hans CRP (infektionsvärdet). Nu ligger det på 23 och vi vill att det ska vara så lågt som möjligt. Gör de bedömningen att det är tillräckligt lågt så åker vi ner igen på lördag, på söndag tar de ett nytt CRP och röntgen och om allt fortfarande ser bra ut så blir det tummen upp!
Jag hoppas så hårt jag bara kan, nu vill jag inget hellre än att snabbspola fram tiden till torsdag och helgen. Jag sa till om VAB på sjukhuset så de fixade ett intyg så jag inte behöver jobba den här veckan, vilket känns jätteskönt. Nu kan vi bara ta det lugnt hemma och göra William frisk. Mycket fruktpuré ska han få!!
Det var tungt att få beskedet som vi befarade men samtidigt poängterade kirurgTorsten att det är rent farligt för hans lilla hjärta att bli opererat med en pågående infektion. Så det finns inte så mycket annat att välja på och eftersom det är hyfsat bråttom med operationen så fick vi det nya datumet så snart det var möjligt. Nu känns det bra och all kärlek vi får från släkt och alla vänner (er/ni) går inte att beskriva! Så många som följer med oss och som känner för William och håller tummar och tår. TACK SNÄLLA!!!! Det betyder massor! Jag hade inte orkat utan all den här värmen och kärleken. Jag tillät mig att släppa allt och gråta lite och nu har jag hittat ny styrka och hopp. Det här kommer vara ett minne blott snart.
Jag kommer nog skriva lite hemma för att hålla igång och så självklart efter torsdag när vi vet hur det blir. Nu känner vi oss lite som att "det här kan vi" så förmodligen kommer vi kunna ha ett annat lugn nästa gång och inte lika nervöst.
Over and out.
/R
Helvetesjävlaskit
Bakslaget kom nu på morgonen. William har 38 grader feber och en infektion i kroppen. Vi vet inte mer än att en liten jävla förkylning bestämt sig för att sätta käppar i hjulet och rycka mattan under fötterna.
Just nu väntar vi på att läkarna ska komma och berätta hur vi ska göra.
Tårarna bränner bakom ögonlocken och modet som jag hållit uppe i flera dagar är i nivå med fotknölarna... Återkommer när vi vet mer. Tack alla som läser här och stöttar oss, det betyder massor! Kram!!!!
Lördag och Söndag 6-7/4
God morgon!
Det har varit full fart hela helgen!
I fredagskväll blev vi bjudna på tre rätters-middag hos vår vän Johan med flickvän. Sååå gott! Första gången jag åt anka tror jag... Smakade som kött typ.
Vi kom hem sent och somnade som grisar allihopa.
På lördagen fyllde William 1år. Vi vaknade och sjöng lite, personalen på Ronald hade köpt en present och fixat ballonger, så himla gulligt!
Vi hade vi möte med kirurgen Torsten kl 10.30. Vi fick svar på massor av frågor och fick veta exakt hur och vad han ska göra. Jag sa åt honom att sova ordentligt och vara rädd om händerna. Vi träffade även en familj från Gotland som är här med sin William som också ska hjärtopereras. Skönt att ha en annan mamma att bolla med känner jag, som är i samma situation. Det är så mycket som händer nu och det känns som att hjärnan svämmar över med information. Minns att jag skrev när vi var på VIDA att alla intryck känns som en kopieringsmaskin och papprena hinner inte bli sorterade... Ungefär så känns det. Som att huvudet snart kommer sprängas!
Vet att jag behöver få allt ur mig och lätta på trycket, men jag vet inte hur än...
Vi spenderade resten av dagen i Lund. Så himla mysig stad! Vi åt lunch, fikade, shoppade lite och bara hade det bra. På kvällen åt vi tacos efter en storhandling på ICA. Kvällen spenderade vi på rummet med lite godis och slappade på sängen.
Igår hade vi inte möte förrän kl 14 med narkosläkaren så vi passade på att ta det lugnt hemma. Peter och William var ute en sväng medan mamma och jag låg med våra datorer på rummet. Vi hade tänkt åka till ett köpcentrum efter vi träffat narkosläkaren så vi kom oss inte ut före.
Efter lite tacosrester så knatade vi bort till sjukhuset. Det tar ca 10 min att gå så det är skönt!
Narkosläkaren berättade vad han ska göra och hur han kommer arbeta under operationen och vad som händer med William efteråt ur hans synvinkel. Vi fick svar på hur han kommer må och vara samt en rundvandring på BIVA med William från gotland och hans föräldrar.
Sedan blev det shopping! Två par jeans till mig, en dress till William, mamma köpte en jacka och så hade de Ben & Jerry´s glasstånd där så vi tog en glass innan vi åkte hem igen.
Det blev pizza till middag och face off på TV´n. William verkade lite hängig och sov flera timmar när vi kom hem. Tror han har en liten förkylning i kroppen så vi får se vad läkarna säger. Idag är han lite varm men inte alls hängig. Vi duschade honom i steril tvål, det var inte populärt, och så fick han på sig en ren pyjamas. Lite välling och så somnade han i sin säng. Vi ställde klockan på 06 och försökte sova. Jag somnade efter 23 men vaknade igen vid 02 och kunde inte somna om.... Sedan vaknade William 05 och jag var helt död. Vi fick i honom lite vatten och så fösökte jag vila lite fram till 06. Då stod dusch på schemat igen! Mamma och jag duschade medan Peter flyttade på bilen, idag gick det bättre. Vi hade fått med oss fula sjukhuskläder som var alldeles för små som vi satt på och så rullade vi igång Rorri på mobilen, den bästa mutan!
Hittills har William faktiskt inte protesterat så värst mycket över att inte få mat, vi trodde han skulle vara fly förbannad vid det här laget.
Mamma och Peter ska sätta Emla-bedövningssalva nu på fötterna och ena handen där narkosläkaren ska sätta sin nål om ett par timmar.
7.30 ska vi vara på avdelning 67 och påbörja sövningen. Vi bestämde att Peter följer med in i slussen där William slutligen sövs, mamma och jag är med när han får lugnande. Sedan tar operationen ca 4 tim och vi åker hem och äter frukost och sen åker vi nog bort till Nova köpcentret och fördriver tiden. Kirurgen ska ringa när allt är klart och då får vi träffa William på BIVA men då är han fortfarande sövd och ligger i respirator.
De tror att han ska slippa den imorgon och få komma till avdelning 67 och där ska vi vara tills han är frisk att få åka hem.
Det är skitsegt att få upp en bild, jag provar senare!
Over and out.
/R
Fredag 4/5 inskrivning!
Vi kom fram runt 17 igår till vårt fina Ronald McDonald-hus och tog en sen kinamiddag på stan. Lund är mysigt och våren har kommit längre här.
Bilfärden gick jättebra och William var superduktig. Vi stannade till i Ödeshög med den häftiga ruinen och sen blev det bara ett glasstopp innan vi var framme. 100kg packning skulle in och Peter parkerade bilen i ett p-hus halvvägs till Stockholm.
Efter att mormor snarkat och dragit de tyngsta stockarna vaknade vi kl 05 av att William ville ha välling. Lite omsomning och så var vi upe på allvar vid 08.
Frukost och dusch sedan var det bara att traska över till sjukhuset. Röntgen stod först på schemat, därefter fick vi gå till avdelningen där de gjorde EKG, tog blodtryck, kollade tempen, ultraljudade och vägde och mätte.
Efter ca tre timmar på sjukhuset så fick vi gå hem för lunch och William somnade i sin säng en stund hemma.
Kl 14 var det tillbaka till sjukhuset och då tog de blodprover och vi träffa en sjukgymnast. Innan vi blev befriade från dagens besök så fick vi med en påse med duschgrejer och instruktioner på hur vi ska bada William inför måndag och tider när vi ska tillbaka under helgen. Imorgon ska vi träffa kirurgen och på söndag narkosläkaren, så vi har att göra under helgen! Alla på sjukhuset
Tänkte försöka komma iväg och shoppa lite imorgon, jag behöver vårskor, William strumpor och lite annat smått och gott. Och se Lund och nånting annat än rummet och sjukhuset kan vara trevligt!
Ikväll blir det middag hos Johan Samuelson och hans Louise, gott med riktig mat som omväxling.
Ikväll blir det middag hos Johan Samuelson och hans Louise, gott med riktig mat som omväxling.
Det tog foreverandever att ladda upp den här bilden så eventuellt kanske jag inte lägger upp så mycket bilder nu utan tar det hemma sen när vi har snabbare bredband.
Over and out.
/R
Vi är på väg!
Det var jäkligt segt att få till en bild med internetdelningen, får fixa ikväll när vi landat i Lund. (Fast vi åker Utter-bil)
Vi ska alltså få William opererad för ett hjätfel som han är född med. Ni kan läsa om det här, här och här. Det är ett vad jag förstår lätt ingrepp för läkarna att åtgärda och William kommer bli en frisk, stark och pigg unge! Som vi längtar! Vi har märkt på sista tiden att han inte hänger med i utveckligen och blir ofta frustrerad och trött. Allt gör honom trött...
Vi kommer bo på Ronald McDonald (känns lite ironiskt) och mamma är med. Pappa kommer sen och förhoppningsvis är William på bättringsvägen en vecka efter OP.
Houston-katt är på fjäderholmarna och Vegas-katt tyckte att Hotel Gabriela och Östermalm lät bättre (????) och får åka till Klimpen-katt och Franken-katt. Den fyrbenta blir omhändertagen av Tessan på stallet så allt löste sig bra med övriga familjemedlemmar.
Känner inte så mycket nu... Det måste görs för hans överlevnad. Men nåt som jag verkligen inte trodde att jag skulle känna är orättvisa. Varför skulle våran fina, perfekta, härliga, älskade William drabbas? Ge det till nån som förtjänar det! Han som är så liten....
Kan också känna mig missunsam mot de som har friska barn... Men sen får jag dåligt samvete och inser att det kommer bli bra! I sommar kommer han vara som vanligt igen. Då ska vi gunga, åka rutschkana, bada, äta massa glass och ha våran bästa sommar!
Snart är vi i Ödeshög då blir det äntligen lunch till min tomma mage och förarbyte. Jag ska ratta Uttern! (läs ställa in farthållaren på ca 120km/h och luta mig tillbaka hehe)
Over and out.
/R
